Un nouveau regard.

En attendant la mise en place de produits de chimio-thérapie un peu plus lourds (le jour deux de chaque session est le plus chargé en terme de produits injectés), je reviens sur un événement s'étant déroulé durant mon break à la maison la semaine passée.

C'était samedi matin de mémoire. Je me prépare à prendre ma douche, me déshabille et me retrouve nu face au miroir. Et là, pour la première fois, je me retrouve face à un malade. Jusqu'à présent, lorsque je me regardais, ou lorsqu'on me regardait, il était difficile d'estimer que je puisse être touché par quelque maladie que ce soit, hormis la visibilité du cathéter. Et bien maintenant, je sais, je le sens, les regards, les premiers regards vont changer.

Bon, pour les cheveux, encore une fois ça ne change pas fondamentalement. Mais ma peau, mon teint, s'est peu à peu modifié. Difficile de définir comment je le perçois. Mais je le perçois. Il est fade. Presque éteint. Mes yeux sont un peu gonflé et rouge. Ça, c'est pour la partie visible donnée à tout un chacun n'ayant pas personnellement de tendance naturiste ;-)

Mais lorsque je suis devant ce miroir, nu, ce qui est habituellement en dessous du col a lui aussi subit les assauts du traitement. Je dis bien du traitement, car, et c'est tout le paradoxe de la situation, les stigmates liés à ces maladies sont essentiellement issus du traitement et non des maladies en elles-mêmes !.. D'ordinaire relativement poilu (pas toutefois au point de concurrencer Cheetah, faut pas éxagérer !), je me retrouve face à un corps s'imberbisant (néologisme du jour, c'est cadeau !). Cela laisse une sensation bizarre. Mais ce n'est pas ce qui me choque le plus.

Je crois que c'est le changement de teint qui m'impressionne le plus. Dorénavant, et pour quelques mois, il me faudra faire avec. Je m'en accommode et garde le sourire. Pour vous le prouver, je vous fais un petit signe à "visage découvert" en direct de ma "résidence secondaire"... (rime riche, là-aussi c'est cadeau ;-) Et puis merci pour vos commentaires, vos mails et messages de soutiens, ça compte énormément.

Jour 25 : flux et reflux.

Et bien voilà, depuis plus d'une heure maintenant, Averell s'est paré d'une couleur jaune fluo qui lui sied à ravir, et qui pourrait même être trendy ;-) Cette coloration est la preuve de la reprise du traitement avec la présence du Méthotrexate sur Averell (voir explication du Jour 1, car on m'applique le même protocole au jour le jour que la dernière fois). 

Pour expliquer le titre de cet article, il faut que je vous fasse part de la petite péripétie du jour. Je suis donc de retour au CHU depuis hier, et à mon arrivée mon cathéter a été vérifié. Bon pour le service... enfin presque. En effet, dans le sens "Averell vers Frozen Eleven" (fllux), pas de problème. Donc les produits peuvent passer. Par contre, dans le sens "Frozen Eleven vers l'extérieur" (reflux), rien.

Donc, pour schématiser, cela veut dire que les infirmier(e)s ne peuvent effectuer de prélèvements sanguins par ce biais. Donc, il apparaît à hier soir que les prises de sang se feront sur les veines des bras de façon plus traditionnelle. Pour mémoire, je rappelle que l'on peut m'en effectuer jusqu'à trois par jour... Mais bon, au moins, par d'intervention sur le cathéter. Un moindre mal donc. Que je croyais...

Je rappelle pour ceux qui ne le saurait pas (comme moi avant cette aventure) ce qu'est un cathéter, ou voie centrale. Cela ressemble à une petite seringue fixée en permanence sur la poitrine et sur laquelle est reliée la "tubulure" qui rejoint Averell. Pour ma part, ils me l'on installé à gauche. Bon ça c'est la partie visible. Ensuite, un "conduit" poursuit sa course sous la peau sur vingt centimètres et rejoint l'oreillette gauche du muscle cardiaque. En gros, cela donne beaucoup de confort pour l'administration du traitement et pour les prélèvements associés, et en plus facilite la diffusion de la chimio-thérapie car on peut dire que l'on se trouve dans une configuration "directe du producteur au consommateur" si je puis m'exprimer ainsi. La pompe cardiaque jouant sont rôle de "diffuseur" sanguin avec l'efficacité qu'on lui connaît.

Et bien, justement, les médecins ont estimé que j'avais totalement le droit au confort "total" que procure le cathéter. Ils sont sympas ces médecins. Par contre, comme il ne remplit pas totalement son œuvre (pas de reflux pour ceux qui ne suivraient pas...) et qu'en plus, à la radio de contrôle d'hier soir, ils ont estimé que le cathéter était trop enfoncé dans mon oreillette gauche, ce matin ils ont pris la décision d'intervenir. Chouette !

14 heures 30, l'interne et l'infirmière entrent dans la chambre et procèdent. Il est utile que je précise à ce stade que le cathéter est fixé sur la peau par des points de couture. Donc, pour le remonter de deux centimètres, il faut "faire sauter" les points, faire sa "petite affaire", et refixer !

Qui dit refixer, dit donc recoudre... Anesthésie locale ou à vif ? Allez, je suis costaud, je suis un dur, même pas peur. "Allez-y à vif docteur." Particulièrement doué cet interne (je l'apprécie vraiment ce Benoît), je n'ai quasiment rien senti. Le troisième point a été un peu plus sensible et une petite goutte de sueur a perlé sur mon front... Mais là, stupeur, toujours pas de reflux ! Damned !

Mais le corps médical n'a pas dit son dernier mot (j'adore). "Il doit y avoir un petit caillot de sang qui obstrue en partie l'entrée du cathéter dans l'oreillette. On a un produit qu'on utilise pour déboucher les cathéters, cela devrait fonctionner". Je rêve, ils ont même un "Destop®" pour les cathéters. On me l'injecte, et dix minutes après, reflux. Victoire ! La chimio-thérapie pourra bien commencer aujourd'hui.

Jour 24 : le chiffre du jour... 424.

Ça y est. Averell me suis partout depuis quelques minutes. Cela signifie donc que je suis de retour au CHU. Et, après la chambre 428 lors du premier round, c'est la chambre 424 dans laquelle j'ai pu poser mes bagages pour les semaines à venir. Bon, que les choses soient claires, le point de vue qui le mien depuis la fenêtre de ma chambre n'est guère différent du précédent.

L'hydratation intensive a repris, et si tout se passe bien cette nuit, l'on m'a informé que je devrais reprendre le protocole dès demain après-midi... avec le fameux Méthotrexate !

Ce soir, c'est un sentiment mêlé qui domine. Cela a été difficile de quitter mon épouse, ma fille et la maison. En plus, je n'ai pas pu dire au revoir à ma fille car elle passait une partie de la journée avec une amie, et je n'ai pas voulu qu'elle modifie ses plans pour moi. On se "skype" ce soir de toute façon... mais pas de petit bisou...
Je disais donc mêlé le sentiment car je suis aussi soulagé d'être revenu au CHU. J'ai tellement envie de terrasser cette maladie que je ne veux pas perdre de temps superflu. Et depuis dimanche, cela y ressemblait puisqu'il était possible de reprendre le traitement dès lundi. Donc, en quelque sorte, je suis content de la reprise imminente du traitement.

Ding. Ding. Second round !

Jour 22 : en attente d'un lit.

Titre surprenant pour réalité qui ne l'est pas moins !

En effet, je suis toujours à la maison. Le service du CHU dans lequel je poursuis mon traitement ne dispose que de 18 lits pour les séjours de "longue durée". Ils jonglent littéralement avec les patients et les chambres pour que chacun puisse suivre efficacement son traitement, et ce, avec les aléas de ces derniers.

Donc, je profite de ces heures supplémentaires pour me reposer. J'avoue que j'en ai bien besoin. Je passe par des phases de grande forme... et de grand épuisement. C'est assez surprenant. Hormis mes yeux qui semblent couler en permanence et ma "pilosité" qui se fait de plus en plus rare, pas de réaction particulière au traitement.

Donc, on attend et on se prépare psychologiquement pour le deuxième round.

Jour 18 : en direct live de mon salon.

Pour ne pas vous laissez sans nouvelle, un petit billet d'humeur, tranquille, à la maison. En un mot, je recharge les batteries. Du repos, des moments en famille, l'entreprise (un petit peu), et les amis (un petit peu).

Passé le moment d'adrénaline du début de semaine, la maladie se rappelle à moi régulièrement. Comme le dis mon épouse : "Tu n'es pas encore en convalescence, tu fais une pause dans ton traitement.". Elle m'agace quand elle a raison ;-)

Bon, sinon, en vrac...

Lundi, je suis passé à l'agence. Ça a été un bon moment. Ils assurent en mon absence et c'est un vrai réconfort pour moi. Nous en avons profité pour visiter l'exposition du moment à la Galerie jouxtant l'agence. Un moment hors du temps face au travail d'une artiste brésilienne de talent. Au programme : installations, graphismes et sérigraphies. Le tout avec un amour évident du papier. Ça, ça me parle.

Mardi, je me suis aperçu que mes paupières gonflaient à vue d'œil. Un double effet "kiss cool" ? Ah, si, mardi, je me suis aussi fait rasé la tête par ma coiffeuse favorite (salut Isa), et à domicile s'il vous plaît. Bon, je n'ai pas encore la "boule à Z" car elle m'a indiqué qu'elle préférait le faire progressivement, mais je n'ai quand même plus grand chose sur le crâne. Ça surprend...

Mercredi, je suis allé faire une prise de sang. Arrivé avec ma fille trop tôt devant le laboratoire, nous sommes allés faire une ballade de trente minutes dans un parc voisin. Ça ne pouvais me faire que du bien. De la verdure, de l'air, du mouvement... Mouais... Car au bout de dix minutes, j'avais le souffle court. Et bout de vingt, il a fallu que je trouve un banc pour me poser ! Ok. Ça calme... Le soir, dîner chez "M&A". Parenthèse agréable et parfaite comme à chaque fois.

Sinon, aujourd'hui, rien. J'ai profité de la maison.

En ce qui concerne la prise de sang, le laboratoire n'a pas l'air d'avoir appelé le CHU. Ce qu'il devait faire si mes petits globules défaillaient. Cela ne devait pas être le cas. Bonne nouvelle.

Globalement, je profite de chaque détail faisant défaut (ou bien n'étant pas idéal) au CHU. Ah, la douche, les repas plaisir... et le lit king size ! J'ai la sensation surprenante d'être en vacances. Vous le croyez ça ? Mais c'est exactement ce que je ressens, alors je vous le livre tel quel. Et pour l'instant, je n'ai toujours pas ma date de retour au CHU. Donc, "Carpe Diem".

Jour 15 : la pause imprévue !

Et bien oui, fidèles lecteurs de ce petit espace de partage (au dernier pointage, vous êtes exactement 83 452 visiteurs quotidiens, si, si, je vous assure ;-), ce soir c'est de mon chez moi que j'écris ces quelques lignes. "Averel" ne me suit plus partout, ô doux sentiment de liberté ! J'ai pu cet après midi voir autre chose que le paysage si monotone que m'offrait l'ouverture de ma chambre d'hôpital. Et puis l'air... Quel bonheur simple que de prendre une bouffée d'air frais.

Retour en arrière sur cette surprise du chef (mais là version trois étoilé Michelin !). Onze heures ce matin, visite journalière de l'interne en médecine. "Alors Monsieur, on est content de sortir ?" Keeoi ??? Ai-je bien entendu ou rêve-je ? "Au regard de votre bilan sanguin du week-end et de celui de ce matin, nous n'avons pas de raisons objectives de vous garder." J'adhère immédiatement au point de vue. Mais je m'interroge. On m'a toujours parlé d'une "permission" de 48 heures au terme de l'aplasie, et en même temps on me dit que le traitement ne peux reprendre, au regard du protocole, qu'au jour vingt-et-un de ce dernier. À savoir lundi prochain. "Nous sommes bien d'accord sur ce point." me confirme-t-il. Keeoi (bis) ??? Il est bien en train de me dire que je vais passer toute la semaine chez moi ? Non ? Si.

Joie intense (petit cri à peine retenu !). Il m'informe juste qu'il doit me faire une série d'ordonnances (médicaments, prises de sang,... - ah oui, je me disais aussi...) que l'infirmière va venir débrancher mon cathéter et le tour sera joué. Yes ! Yes ! Yes ! (ok, là je ne réfreine plus).

J'appelle mon épouse. Bonheur. Elle vient me chercher avec ma fille à 13 heures. Je sors. Un masque sur le visage dans les couloirs du CHU. Je passe la porte. J'ôte le masque. J'inspire. Bonheur.

Jour 14 : la (double) surprise du chef !

Deux semaines déjà que je suis hospitalisé. Mais je peux vous dire que cela s'est effacé d'un seul coup vers 14 heures ce dimanche.

Le film de la journée :

- D'abord, une nuit correcte malgré les prises de constantes toutes les quatre heures.
- 8 heures : au réveil, je me sens étonnement bien -  prise de sang du jour.
- 8 heures 30 : petit déjeuner rapide puis, comme je me sens vraiment bien, je me mets sur le net pour rattraper en partie mes mails en retard.
-11 heures : visite du médecin de garde - "Monsieur, vous êtes sorti d'aplasie (????). Vos blancs sont à 4800 ce matin. J'attends juste le début d'après midi pour voir le taux de polynucléaires"." Ok !!!!!
- 12 heures 30 : repas.
- 14 heures : l'infirmière entre dans ma chambre avec un large sourire - "Vos polynucléaires sont à plus de 50%, vous êtes officiellement sorti d'aplasie." Yes ! Et en plus, elle me débranche les anti-biotiques immédiatement, enlève de la chambre tous les éléments faisant référence à l'aplasie. Et puis... "Est-ce que vous voulez faire venir votre fille. Nous préparerons le salon des familles. Si vous gardez les masques, que votre fille n'est pas malade et que cela ne dure pas trois heures, nous n'y voyons pas d'inconvénient." Aaaaahhhh ! Re-Yes !
- 14 heures 30 : j'appelle mon épouse, qui explose littéralement de joie et on cale tout ça.
- 15 heures 30 : elles sont là (!!!) en compagnie de mon beau-père pour que mon épouse puisse rester plus longtemps.

Allez voici la preuve de cet événement tout à fait inattendu. Ok, avec le masque, on n'est pas très photogéniques. Mais alors, qu'est-ce qu'on s'en fiche... (ah si au fait, c'est la dernière fois que vous me voyez avec quelques cheveux ; ils partent par - petites pour moi évidemment - poignées depuis hier soir).

Inattendu, c'est vraiment le mot. Tout est allé tellement vite. On me promettait encore au moins trois jours d'aplasie. Et j'ai pu sortir de ma chambre. En même temps, je ne vais pas me plaindre. Et puis la venue de ma fille...

Donc, maintenant, du repos et de la récupération. J'attends également le retour de médecins responsables demain matin afin d'avoir leur avis sur la situation et, bien sûr, connaître la suite des événements dans la mesure où je ne dois pas reprendre le traitement avant le 25. Une pause de quelques jours à la maison ? On peut rêver.

Allez, parce qu'elle est vraiment belle, même avec un masque, une petite image supplémentaire.

Jour 12 : aplasie quand tu nous tiens.

Ça y est, j'y suis depuis hier matin, onze heures. Comment vous dire ? En fait, c'est un état de fébrilité permanente. Des journées sous forme de montagne russe en ce qui concerne l'état d'éveil. Réveillé, assommé, réveillé, assommé, réveillé,...

Durant cette période, les médecins attendent toute forme de réaction du corps à une attaque microbienne. Moi, ça commence par des petits boutons sur tout le corps. Élégant. Et puis, il y a la montée en puissance de la mucite. Belle chose que cela. Pour faire simple, c'est une inflammation des muqueuses sur l'ensemble du tube digestif, en partant de la bouche. Gonflements, irritations, douleurs géncivaires, troubles gastriques,... Du bonheur. Et encore, il semble que je m'en sorte plutôt bien.

Qui dit aplasie dit également mesures d'hygiène particulières. Plus de brossages de dents, plus de savon,... Ça sent le fauve, si je peux m'exprimer ainsi. Les infirmiers ne me touchent plus sans moultes précautions. Mes visiteurs (limités à deux) deviennent des monstres d'élégance médicale. Et puis, il y a les repas. Plus de produits non aseptisés. En gros, je n'ai plus le droit à ce qui me faisait plaisir sur mes plateaux repas (fromages, crudités,...).

Donc, je peux vous dire que j'attends avec impatience que mes satanés globules blancs "remontent". Mentalement, je les incitent régulièrement. Ah oui, j'ai oublié de vous dire : je m'essaie à l'auto-suggestion. Et pourquoi pas ?

Sinon, pour le moral, les visites de mon épouse sont toujours les bonheurs de mes journées. Les nuits sont longues par contre. Surtout que depuis l'entrée en aplasie, c'est re-prise de constante toutes les quatre heures (si, si, la nuit aussi, c'est assez sympa !). Ma fille me manque.

Jour 10 : direction l'aplasie.

Cela ressemble au titre d'une émission sur une chaîne comme Planète ou Voyage. Que nenni ! Hier, jour 9 de mon aventure, se terminait la première phase chimiothérapeutique de mon protocole nommé COPADEM. Ce dernier compte deux phases identiques. Entre ces deux phases, intervient une période que l'on nomme "Aplasie". J'y reviens juste après.

En fait, hier, j'ai eu la dernière perfusion de ce "Round 1". The Retuximab was back. Si vous suivez ce petit blog, vous vous rappellerez que j'avais eu une forte réaction allergique lors de sa première utilisation en Jour 2. Ce n'est donc pas sans appréhension que je m'apprêtais à vivre ce moment. Quatre heures d'injection non-stop. C'est à la deuxième heure que c'était partie en sucette... Et bien cette fois, rien. Mon corps s'est habitué... et les médecins avaient également revu leur pré-médication ! Voilà. 19h30 le 12 janvier 2010, fin du Round 1.

Je reviens sur la phase d'aplasie dans laquelle je vais entrer très certainement demain. En résumé, du fait de la nature de mon traitement, mon niveau de globules blancs va chuter de façon importante, me rendant sensible à tout germe extérieur (pour mémoire, chez un adulte le nombre de globules blancs sensés protéger l'organisme est compris entre 5000 et 10000 /mm3 - à ce soir, je suis à moins de 2000). L'aplasie correspond donc à la période dont l'organisme à besoin pour régénérer ses globules blancs à un niveau acceptable et suffisant.

Depuis ce soir, je suis donc "cloîtré" dans ma chambre jusqu'à nouvel ordre. Ce n'est cependant pas une chambre dite "stérile". Mais l'on doit me préserver au maximum. Certaines phases d'aplasie sont d'ailleurs gérables à domicile. Pas dans mon cas.

Une inconnue encore à ce jour, la profondeur de l'aplasie (il n'est pas impossible que je descende en-dessous des 200 globules /mm3 !). C'est celle-ci qui définira la nature des troubles auxquels je vais être confronté et la durée du phénomène. Donc, wait and see...

Variations sur un même thème.

Bon, comme vous le verrez, mon point de vue "extérieur" varie assez peu en ce moment... Et c'est rien de le dire. Alors après le premier jour, la version par temps de neige, voici la vue par ma fenêtre ce matin. Ça fait un peu cliché "bateau" mais je trouvais juste l'atmosphère agréable après une "petite" nuit de deux heures due à des problèmes que nous qualifierons d'intestinaux.

Allez, c'est cadeau.

Jour 8 : retour à la position (presque) assise...

En effet, depuis jeudi soir dernier, j'ai dû garder le lit essentiellement en position allongée. La faute à des céphalées (maux de tête dont la cause est floue - fatigue, traitement, ponction lombaire,...) radicaux qui ne se passaient qu'en position allongée. Ajoutez à cela des petits saignements de nez qui m'ont pas mal fait flipper. Impossible pour moi de ne pas penser à un problème avec la cicatrice de mon opération de décembre car, avec les céphalées, cela correspondait à ce que l'on m'avait promis à la suite de l'intervention (et que je n'avais pas eu - les désagréments - à mon grand bonheur). Difficile dans ce contexte de me mettre devant un clavier pour vous narrer mes aventures. Mais bon, depuis ce soir et avec ce qui ressemble à un remède de grand-mère (de la caféine dans ma perfusion d'hydratation permanente - si, si, je vous jure - et après il faut que je trouve le sommeil... en plus des corticoïdes !!!), je peux tenir en position semi-assise devant mon ordinateur. Great !

Alors au niveau des nouvelles du traitement : paradoxalement, les quatre jours qui viennent de s'écouler ont été les moins chargés en ce qui le concerne. A noter tout de même, une nouvelle ponction lombaire effectuée samedi midi avec la même approche "ponction/injection" du cocktail à base de Méthotrexate. On finit par s'y faire excepté quand on te touche  au passage un petit nerf dont tu peux décrire d'un coup d'un seul le cheminement le long de ta jambe !!! Et puis à noter également, la dernière perfusion ce matin, en tout cas avant une quinzaine, de corticoïdes.

Sinon, ma carte 3G fonctionne parfaitement (euh, presque, désolé maman) et je peux enfin voir ma fille le soir. Et puis, en bonne représentante de la génération numérique, elle pense à m'envoyer un mail avec les photos de ses achats "soldes" de l'hiver. Ça me permet de garder le contact avec une certaine réalité. C'est vrai que je commence à avoir le sentiment de vivre hors du temps. Mais on tient le coup.

Jour 4 : nouvelle agréable...

... mais à prendre évidemment avec des pincettes car cela ne veut absolument rien dire. Mais tout ce qui s'approche de près ou de loin à une bonne nouvelle est toujours bon pour le moral. Mon corps a bien réagi au Méthotrexate, le produit le plus agressif de mon traitement. Sur un bilan effectué ce matin, il n'y en aurait plus de trace dans mon organisme. Ce qui pourrait minimiser la phase "d'aplasie" à venir. Mais ça, je vous en reparlerai.

Précision sur le Méthotrexate : en fait, c'est l'utilisation de ce produit qui a nécessité mon hospitalisation permanente. Notre métabolisme a développé des défenses particulières contre les agressions diverses et variées dont il fait l'objet. J'ai donc découvert la "barrière méningée". Une barrière physiologique naturelle qui a pour principal objectif de préserver le cerveau.

Du fait de la présence de mon Lymphome dans la boîte cranienne, ce qui n'est pas obligatoirement le cas, il faut que la chimiothérapie passe cette barrière méningée. Et si j'ai bien compris, il n'existe que deux produits qui ont cette capacité. Et leur application nécessite une surveillance particulière. D'où...

Donc en conclusion, le fait que mon corps assimile bien le Méthotrexate peut être considéré comme une bonne nouvelle. Yes ! Et en plus, je n'ai pu les contrôles urinaires et autres toutes les quatre heures. Re-Yes !

Sinon, pour aujourd'hui, comme hier, injection de Cyclophosphamide que je viens juste de terminer.

Et puis, cet après-midi, mon épouse est venue avec des cadeaux d'amis, des messages, une carte 3G (t'inquiètes pas Dou, ça va bientôt fonctionner ce b***el !)... Tout ça fait du bien. J'ai même eu le temps de donner une interview de plus d'une heure par téléphone. Elle était prévue depuis quelques semaines.

Jour 3 : retour au calme et visites.

Tout d'abord une petit photo au réveil après une nuit courte mais au cours de laquelle j'ai commencé à me remettre des émotions de la veille. Nantes sous un léger voile de neige. Toujours pittoresque.

Cette journée aura été une journée consacré au repos et à la reprise d'une petite activité professionnelle. Quelques coups de téléphone, mails et la visite de notre associé qui profitait d'un passage sur Nantes pour venir me voir.

Et puis mon épouse à pu passer un peu plus de temps avec moi aujourd'hui. Ça fait du bien.

J'ai hâte qu'elle me ramène une nouvelle clé 3G pour mon mac parce que la connexion du CHU ne me permet pas d'échanger correctement avec elle et ma fille le soir. Ça me manque.

En ce qui concerne le traitement, une seule injection de chimiothérapie, Cyclophosphamide, ce soir de 20 heures à 21 heures.

Petit message pour journée calme. On m'explique que mon corps doit se reposer après les traitements massifs des deux premiers jours. Ça me va.

Jour 2 : suite et fin.

Donc hier, j'ai passé l'après-midi couché pour les raisons citées précédemment. J'en ai profité pour prendre une photo, histoire de vous permettre de vous faire une idée de la vue qui est la mienne pour plusieurs semaines.

En plus, il faisait plutôt beau en fin de journée.

Sinon, la ponction lombaire à bien eu lieu à 22 heures hier soir. Mis en confiance par le médecin et grâce à la précision de son geste (bon d'accord, c'est son job, mais quand même !), ce moment que j'appréhendais véritablement s'est bien déroulé. Pas de maux de crâne à suivre, donc la journée se terminait bien.

Pour terminer cet article, je voulais revenir sur ce qui s'est passé l'après-midi avec le Rituxemab (en gros, un condensé d'anti-corps). Plus parce que j'ai été impressionné par la réaction allergique brutale de mon corps face à "l'agression" à laquelle il faisait face (c'est quand même une sacré machine, même quand elle semble se dérègler !).

Jour 2 : premières secousses... mais pas de vrais bobos.

Eruptions cutanées sur le cuir chevelu, difficultés respiratoires et palpitations = une après-midi au lit grâce au Retuximab.

Au moins, avec celui-là, les effets secondaires sont immédiats. Contrairement au "poison" que l'on m'a injecté hier soir qui lui devrait commencer à faire sentir ses "effets" d'ici à deux jours...

On m'a également passé deux autres mixtures je crois dans la matinée. Et puis ce soir, "the cherry on the cake" : ponction lombaire avec injection de Méthotrexate (si, si, rappelez-vous, c'est le même qu'hier =) et autres corticoïdes ! Donc là, c'est direct dans la moelle épinière. Chouette. Le tout suivi de deux heures allongé, sans bouger.

Et là, en direct live, une infirmière vient de rentrer pour m'installer deux nouveaux produits de chimiothérapie : le Cyclophosphamide et la Doxorubicine (le tout accompagné d'un produit préventif pour les effets secondaires...). Durée de l'injection : 60 mn pour le premier et 30 mn pour le second. Ça c'est bien.

Voilà pour le nouvelles du front ce soir. Comme je n'ai pas trop eu la patate aujourd'hui et que ce soir je ne peux pas rester connecté, je posterai demain une photo que j'ai réussi à prendre cet après-midi de mon lit. Balaise le gars !

De l'abstraction à la réalité.

Voilà, j'y suis. À 20 heures ce soir, J'ai débuté ma chimiothérapie. "Youpi !"
Alors, pour ceux qui ne savent pas à quoi cela ressemble, voici quelques clichés. En fait, ce n'est pas vraiment impressionnant.

En précisant, que tout cela se rejoint et passe par mon cathéter.

La petite "perf" jaune au milieu, c'est le "poison" responsable de mon séjour permanent au CHU. Merci le Méthotrexate ! (joli intitulé pour un produit qui sera probablement responsable des plus lourds effets secondaires).
Et puisque j'en suis aux présentation, je vous présente en même temps mon meilleur ami pour les semaines à venir. Le truc sur lequel sont fixés tous les machins, là. Son nom : Averell. Comme le Dalton qui m'a inspiré ce nom, il est grand, tout fin, foncièrement gentil, fidèle, et il aime les bêtes (la preuve, il me suit partout).

Allez, pour finir, une petite note esthétique. On pourrait presque en faire quelque chose de cet Averell, non ?

"Attachez vos ceintures !"

Bon, ça y est, j'y suis depuis hier soir dimanche. Et ce n'est que le début. Je viens de monter dans un grand huit qui va me faire vivre des émotions, jusque-là inconnues pour moi, durant plusieurs mois.

J'ai donc investi la pièce qui sera mon lieu de vie durant déjà trois semaines. J'ai même fait la connaissance de mes nouveaux "meilleurs amis" (je vous les présenterai, promis !).
Spartiate résumerait assez bien le lieu. Mais bon, ils n'ont pas pour objectif de figurer dans le prochain Intramuros ou Art Travel. Ils ont pour seul objectif de ma guérir... Ce qui me va plutôt bien en même temps.
Quant à l'espace en lui-même, il y aurait certainement une réflexion de fond à mener pour améliorer la perception par le patient (désolé, je ne peux pas m'en empêcher !). Par contre, au niveau du personnel soignant, rien à dire. Professionnel, souriant, aimable, ça réconforte. Vraiment.

Sinon, au niveau des nouvelles du front : ce matin, pose de cathéter (voie centrale permanente sur le torse au-dessous de la clavicule, ceci évitant de me perfuser par les bras). J'aurai bien aimé donner des détails de l'instant. Mais à vrai dire, ils m'ont littéralement assommé ! C'était une intervention au bloc sous anesthésie locale, et la pré-médication était tellement puissante ("juste pour vous décontracter" !) que je ne me souviens que d'avoir repris conscience dans ma chambre. Donc, pas de retour d'expérience...
Du coup, j'ai les deux bras libre, ce qui me permet de lire et d'écrire en toute liberté. Confortable je vous disais.