Jour 208 : la suite des événements

Nous en savons un peu plus sur la suite des événements. Hier en fin de journée, nous rencontrions en effet le radiothérapeute qui s'occupera de mon traitement final. Car nous en sommes bien à ce stade. Donc une confirmation qui résonne comme une bonne nouvelle, mais...

Oui, mais ! Car c'est bien la seule bonne nouvelle issue de ce rendez-vous. Je m'explique. D'abord, le traitement qui m'avait été annoncé par l'hématologue comme devant durée trois semaines, durera en fait quatre semaines. Bon, ça, ce n'est pas trop grave. Par contre, sur les vingt séances de radiothérapie (4 semaines de 5 jours), neuf seront plus massives que ce qu'on m'avait laissé entrevoir.

Ce traitement de "verrouillage" (terme consacré) n'est pas envisagé de la même manière par les hématologues et les radiothérapeutes. Ces derniers préférant par expérience ouvrir le "champ" de radiation (Sic !) afin de ne laisser aucune place à la maladie de se réinstaller. Et plus particulièrement dans un cas comme le mien où la maladie, maintenant nous en sommes certain, a commencé au niveau de la tête. Ooook.

Cela veut donc dire qu'au lieu de cibler uniquement la zone sphénoïdale, berceau de la maladie, les radiothérapeutes traiteront également les méninges et le cerveau. Ooooook. Par conséquent, les effets secondaires seront potentiellement plus importants. Dont acte. Nous verrons bien.

Ah si, j'oubliais. Ce traitement nécessite un passage par une imagerie particulière (nommée Dosimétrie) que je dois absolument réaliser la semaine prochaine, ce qui annule nos vacances...

Et puis, la petite cerise... Personne ne m'en avait parlé avant, car ce n'est pas pathologique, mais j'ai aussi appris hier que le Méthotrexate (rappelez-vous, ce "poison" qui passait la barrière méningée pour se rendre au cerveau afin d'éliminer la maladie et qui avait justifié toutes mes hospitalisations) avait laissé son empreinte ! Surtout sur le "lobe temporal droit" de mon cerveau qui est aujourd'hui celui d'un homme de 50 ans. Mois qui vient de fêter mes quarante, ça fait tout drôle ;-) Mais je suis clair, rien de grave. Cela a juste été repéré par comparaison par le praticien du scanner. On me l'a affirmé hier, ce n'est pas pathologique. Ok.

Bon, en résumé, une impression amère au sortir de cette nouvelle "épreuve" psychologique. Nous en aurons vécu des moments "spéciaux", hein Dou ? Mais nous sommes costauds, et la fin de cette aventure semble véritablement se programmer pour la troisième semaine de septembre.

Jour 204 bis : on y est... presque !

Évidemment, il y a un peu de déception ce soir au moment d'écrire ces quelques lignes. Oui, mais pas que...

Bon, la mauvaise nouvelle du jour, c'est que l'aventure n'est pas tout à fait terminée. Je vais avoir le droit à un traitement complémentaire de radiothérapie en septembre. Un "léger" doute subsiste au niveau de l'emplacement de la tumeur sphénoïdale initiale. L'IRM montre qu'un épaississement subsiste à cet endroit. Il n'a pas évolué depuis des mois, mais n'a pas diminué non plus. Donc, selon le mode décisionnel qui est celui des médecins depuis le début, c'est le principe de précaution qui l'emporte. Ok. Rien à dire.

Mais, il y aussi les bonnes nouvelles. L'imagerie obtenue par scanner est celle d'une "rémission totale". Si, si, je vous jure. Celle obtenue par TEP Scann ne montre plus que des marques "anecdotiques". Biiiennnn. Enfin, l'IRM (vous savez le truc que je n'aime décidément pas ;-) ne montre plus aucun élément de contraste et ne révèle que l'épaississement cité plus haut. Euh, si je ne me trompe, ça ressemble à un fin de maladie ça, non ? Prresssssque ! C'est pour cela que ce soir, il faut quand même bien se dire que le plus dur est derrière nous. C'est d'ailleurs ce que le médecin nous a exprimé.

En conclusion, le bout du tunnel est à portée de vue. Si je ne sais pas ce que me réserve cette phase de radiothérapie, le médecin m'a indiqué ce soir que les incidences ou effets secondaires seront "très limités". Mais, plus de chimio (Yes !), et, au regard du dernier prélèvement sanguin que j'ai apporté au médecin, plus qu'un prélèvement sanguin tous les quinze jours... Quand je vous dis que ça sent bon tout ça ! Seuls les antibiotiques sont à continuer pendant 4 à 5 mois. C'est pas grave, on dirait des bonbons.

Donc, ce soir, nous devons tous regarder le verre à moitié plein. Parce qu'il est plus proche des 4/5e que de la moitié ! Ça tombe bien, on a soif...

Jour 204 : jour J !

Dans moins d'une heure, Dou et moi nous rendons au CHU, 9éme étage, aile Nord, pour y rencontrer l'hématologue qui suit mon dossier depuis le début du traitement. Il doit, normalement, nous faire part des résultats des derniers examens. Comme mon traitement est censé être terminé, cet entretien revêt la forme d'un verdict. Cette date du 27 juillet est gravée dans nos têtes depuis qu'elle nous a été transmise. Si j'ai bien dormi cette nuit, j'avoue que l'heure avançant, les nerfs lâchent quelque peu. Tenir, je dois tenir. Être fort. Bon, c'est plus facile à écrire qu'à faire, je vous l'assure...

Je voulais écrire ce post juste avant le rendez-vous. Avant d'être mis face à la réalité des choses. Que cette réalité soit heureuse ou moins heureuse, le fait est que cette "aventure" m'aura marqué à tout jamais. J'ai vécu des moments qu'il m'était difficile d'imaginer vivre un jour. Une bataille pour la vie dans laquelle on s'engage, tout en ne pouvant pas vraiment être acteur. Oui, je sais, le moral et l'engagement jouent un rôle essentiel dans le bon déroulement d'un traitement. Mais quand même, moi, habitué à prendre mes responsabilités, même dans l'adversité, j'ai remis ma vie entre les mains des médecins. En particulier de celui que je vois cet après-midi. Oui. Il tient ma vie entre ses mains. Tout du moins, la suite de celle-ci.

Voilà. Je vous tiens informés...

Jour 201 : l'attente.

Ça y est, tous les examens de contrôles sont terminés. L'IRM cérébrale a eu lieu jeudi. Elle ne s'est pas très bien déroulée. Je n'aime pas cet examen, mais habituellement, je m'y soumets sans qu'il y ait d'incident. Et bien là, je ne sais pas ce qui l'a déclenchée, mais j'ai fait une belle crise d'angoisse au moment où l'on m'a introduit dans le tube... On m'a ressorti rapidement, me suis calmé, puis l'examen a pu être lancé. En plein milieu de celui-ci, on me ressort du tube... pour m'injecter un produit de contraste qu'on a soit-disant omis d'injecter préalablement au début de l'IRM. D'ailleurs, je m'en étais étonné en entrant dans la salle où se trouve la "machine". Tiens, mais serait-ce la raison de ma crise d'angoisse ? Peut-être... Enfin bon, on me "renfourne" une deuxième fois, et l'examen a pu être mené à son terme.

Décidément, l'IRM cérébrale n'est pas mon "truc".

Sinon, au regard de l'heure à laquelle j'écris ce post (et vu que cela fait plusieurs heures déjà que mes petits yeux sont ouverts...), j'en déduis que la pression du résultat monte. C'est une sensation surprenante. Je ne suis ni confiant, ni pessimiste quant à ce résultat. Mais je crois que c'est l'indécision qui me pèse. Je me sens bien (même très bien), mes prises de sang sont bonnes (voire excellentes compte tenu du contexte). Alors évidemment, on se dit que... Cependant, je ne sais pas. Avec Dou, nous ne savons pas. Et ça, c'est limite insupportable.

Jour 196 : jusqu'ici tout va bien.

Petit point "examens", après un week-end de dépaysement en Bretagne sud bienvenu (merci M&A !).

Mardi, il y a déjà bientôt une semaine, j'ai passé ce que l'on appelle une "Systoscopie". Koikèce ce truc ? Et bien c'est une exploration par endoscopie de la vessie. Pour simplifier, l'urologue explore avec une caméra minuscule, associée à un éclairage qui ne l'est pas moins, ledit organe. Bon, sans rentrer dans les détails, il n'y a pas cinquante chemins pour se rendre à la vessie. Les plus imaginatifs se feront une image mentale, les autres... Pas vraiment douloureux, mais pas vraiment confortable non plus. En ce qui me concerne, j'étais concentré sur l'écran se trouvant sur mon côté gauche et, ainsi, ai pu suivre en direct l'exploration avec les commentaires avisés de l'explorateur. J'en aurai fait des trucs durant cette aventure... L'essentiel est que tout va bien de ce côté-là et que j'ai juste vécu une infection due à mon aplasie post-greffe. Courante apparemment. Ok.

Vendredi dernier, c'était journée "PET Scann" (ou TEP Scann pour les fervents académiciens...). J'aime toujours aussi peu la chose, même si la mise en place d'un nouveau matériel au centre René Gauducheau de Saint-Herblain (le pôle régional de cancérologie) diminue sensiblement la durée de l'examen. Évidemment, au terme de ce dernier, pas de résultats. L'imagerie doit être "interprétée" par un hématologue du CHU. Cet examen est crucial dans la définition du verdict de la semaine prochaine. De toute manière, comme l'on disait au temps de Jules, "alea jact est"...

Et puis aujourd'hui, petit "Scanner". Là encore, pas de résultats. Alors on attend... La pression n'est pas encore véritablement présente, mais ne devrait pas tarder à monter. Jeudi prochain, dernier examen de la série : "l'IRM" cérébrale.

Next !..

Jour 188 : dernières heures avant la période des examens...

Non, non, je n'ai pas spécialement prévu de repasser le Bac ou un examen de ce type. D'ailleurs, c'est un peu tard, les résultats étant déjà tombés.

Non, en ce qui me concerne, ce sont les "petits" examens habituels. Ceux qui servent aux médecins pour déceler toute régression, avancée ou disparition de la maladie. Ils commencent mardi, jusqu'à jeudi de la semaine d'après. Quatre examens en tout dont un qui n'est pas habituel et qui est dû à mes "petits" problèmes urinaires durant mon autogreffe. 

Cette série a tout de même un goût un peu spécial, car elle doit déboucher sur un verdict aux incidences non dénuées d'importance. Comme j'ai pu l'expliquer auparavant, mon traitement est censé être terminé. Et de ce fait, l'imagerie issue desdits examens se doit d'être négative (au bon sens du terme ;-) 

Jusqu'à présent, les phases d'examens devaient montrer la régression de la maladie. Et c'est bien ce qui en ressortait. Mais là, c'est bel et bien la disparition de la maladie qui doit être révélée. Du coup, l'attente de toutes les parties concernées est plus grande. Évidemment la nôtre car cela marquerait la fin de l'aventure. Et puis, pour les médecins, cela démontrerait qu'ils ont effectué les bons choix thérapeutiques. Donc, nous attendons tous beaucoup de cette série d'examens. Bien plus en fait que les précédentes.

Voilà, je vous tiendrai informés si des indiscrétions viennent à mes oreilles avant le résultat du 27 juillet prochain. Ce dont je doute mais on ne sait jamais.

Sinon, tout va bien. Je récupère petit à petit tous mes moyens. Et même ma pilosité semble vouloir revenir. Par contre, ça sent encore le passage obligé par la période "duvet"... Retour en adolescence !