Jour 143 : dernier jour ?

Allez, derrière ce titre un brin utopiste, un petit message vidéo...

Jour 140 : éclaircie au programme.

Une première chose : j'ai passé une meilleure journée. Moins de nausées. Un repas pris ce midi. Bon, pas ce soir, faut pas exagérer tout de même. Dou a passé l'après-midi avec moi. Ça fait du bien de pouvoir être d'une compagnie agréable pour elle.

Comme je le disais dans la vidéo d'hier, j'ai commencé une séquence du traitement qui dure 96 heures. On m'injecte en continu (à l'aide d'une seringue électrique posée sur Averel et rechargée toutes les 12 heures), un produit chimio-thérapeutique nommé Cytarabine. Je n'ai pas trop d'information sur la nocivité de ce produit. Seul réjouissance associée, la nécessité de ma traiter les yeux à l'aide d'un collyre à base de corticoïdes, lui-même dénommé Chibro-Cadron. L'on m'a indiqué que la Cytarabine pouvait entraîner des conjonctivites hémorragiques... Ok.

En parallèle, j'ai également le droit, une fois par jour, à un autre produit chimio-thérapeutique répondant au sympathique nom de Etoposide Phosphate. Il m'est injecté en (seulement) deux heures. Quant aux corticoïdes, j'ai le droit à deux injections complémentaires par jour. Une par changement de seringue de Cytarabine. On m'injecte également du Zophren deux fois par jour là encore en prévention des nausées.

Voilà, je viens de vous livrer une journée de traitement préalable à une auto-greffe. Quatre journées comme celle-là seront nécessaires. Si les corticoïdes m'ont fait "gonfler", cela n'a pas eu d'incidence sur la balance ce matin comme je le pensais. C'est certainement du à mes troubles de l'alimentation. Nous verrons demain matin. Je dors bien. C'est essentiel. Pourvu que cela dure...

Jour 139 : on avance...

Ce soir, juste un petit post video.

Jour 138 bis : traitement débuté.

Voilà, il est un peu plus de 21 heures, et les 250 ml du premier produit se sont déjà écoulés dans mes veines. Ce nouveau produit répond au doux nom de Carmustine. Je ne sais pas vous, mais moi il m'évoque plus une danse du XVIIIe siècle qu'une molécule chimio-thérapeutique (Dansons la Carmustine, vive le son, vive le son,...). Ou bien encore une contine pour enfants (Dansons la Carmustine, y'a plus de pain chez nous, y'en a chez la voisine...). Bon, là je m'égare.

Du nouveau, je vais en avoir durant cette cure. Tous les produits qui me seront injectés, le seront pour la première fois. Chooouuuette... Donc, je vais à nouveau allez de découverte en découverte.

Sinon, si on fait un état des lieux : globules blancs : ok / plaquettes : ok / hémoglobine : ok / fonction rénale : ok / fonction hépatique : ok / cathéter : super ok ! / poids : plus quatre kilos par apport à mon poids de forme (en fait plutôt un bonne nouvelle). En même temps, je ne sais pas bien pourquoi je vous précise ça car si l'un de ces éléments avait été défaillant, il n'aurait probablement pas commencé le traitement.

Allez, je vais essayer de passer une bonne nuit, même si cela n'est pas évident de reprendre le rythme des passages nocturnes du personnel soignant, le tout associé à un besoin irrépressible d'aller... uriner. Ce qui est tout à fait normal au regard de l'hydratation que l'on me fait subir depuis hier soir. Plus de trois litres injectés à l'heure où je vous parle. En plus du thé, de l'eau minérale, des jus de fruits,... Ce n'est pas plus que lors des autres cures. Mais ce n'est pas moins non plus. Donc, la diurèse est à la hauteur de mes précédents passages !

Jour 138 : ça s'anime...

Et à plus d'un titre en fait. Je suis en effet entré au CHU hier en fin d'après-midi... après dix jours d'attente ! Yes ! Et quand je vous dis que ça s'anime, jeter un œil ci dessous.
Les jours qui s'annoncent vont être à la fois décisifs et difficiles. Je suis de retour sur les montagnes russes.
Dernier (?) round. Ding ! Ding !

Jour 131 : la "news" du jour !

Il y a quelques minutes, le CHU m'a appelé pour me prévenir qu'ils avaient beaucoup de retard dans les admissions (tu m'étonnes, j'attends depuis dimanche dernier ;-) et que, comme je ne suis pas prioritaire (ce qui me va bien tout de même dans l'absolu), mon admission était reculée au début voire au milieu de la semaine prochaine. Bon, d'accord... Mon interlocutrice m'a bien confirmé que j'était admissible dès lundi dernier mais que... voilà, les aléas. Ok. Dont acte. Au moins là, j'ai un peu de visibilité. Une visibilité que je vais mettre à profit pour accumuler de l'énergie. 

Tiens, j'y pense. J'ai effectué un prélèvement sanguin mercredi dernier (la routine quoi...) dont j'ai eu les résultats ce midi. Et bien, ça s'améliore de semaine en semaine. Hémoglobine (le taux le plus élevé depuis 4 mois), Lymphocytes (idem), plaquettes (pareil),.. Yes ! Je n'ose y voir un signe positif. Quoique ! Bon, pour garder les pieds sur terre, l'été dernier, au moment le plus fort de l'apparition des symptômes, mes prises de sang étaient bonnes, alors...

Jour 130 : il y a cinq mois...

C'est vraiment la période des dates marquantes. En tout cas, pour moi. Il y a cinq mois, j'entrais au CHU... de Rennes, précisément le dimanche 13 décembre. Un nom avait été mis sur ma maladie à peine une semaine avant. Mais là, on s'apprêtait à m'ôter une tumeur au niveau du corps sphénoïdal (au cœur des sinus). Avant l'opération, la tumeur n'était reliée par aucun des spécialistes au Lymphome. Donc, l'intervention pouvait révéler une autre pathologie...

J'ai un peu de mal à me remémorer mon état d'esprit pré-opératoire. Par contre, je me souviens mieux de l'après, probablement parce qu'on m'annonçait que la tumeur était liée à la maladie. Par conséquent, on allait me traiter pour une seule "salo**rie" ! Du coup, j'avais l'impression qu'on m'enlevait un poids (au sens propre comme figuré d'ailleurs ;-) et donc, je basculais en mode traitement.

Le 14 décembre, entre les mains des neuro-chirurgiens, j'ai vraiment commencé mon traitement et mon aventure. Un traitement qui doit (vous le savez déjà si vous suivez assidûment ce blog et je sais que vous le suivez, ce qui me touche sachez-le) se terminer avec cette fameuse autogreffe de cellules souches... mais à ce jour, je suis encore en attente d'un lit ! Je profite de ce temps pour souffler et passer du temps essentiellement avec Dou, car notre fille est pas mal en vadrouille. Ah les ados...

Jour 128 : l'attente.

C'est depuis la maison que je rédige cet article ce soir. Je suis en attente d'un lit disponible au "4ème étage aille sud" du CHU. Je ne sais pas comment réagir. J'ai bien évidemment conscience que le personnel du service n'y est pour rien étant tributaire à la fois des patients en cours de traitement et des incontournables urgences. Toutefois, je m'étais préparé "psychologiquement" à cette échéance. Je fonctionne beaucoup comme cela. Une forme d'auto-suggestion que je pratique depuis le début de l'aventure. Alors ce retard dans le timing que l'on m'avait annoncé (ou pour être plus honnête, que je m'étais fixé car la convocation ne précisait pas autre chose que "semaine 19" et nous y sommes... jusqu'à dimanche prochain !) me perturbe un peu. J'ai donc pris une décision et reste à la maison en attendant le feu vert. Cela me permet de me reposer, ce qui ne sera pas de trop avant ce qui m'attend avec l'auto-greffe.

Sinon, ce soir je souhaite exprimer une pensée (de plus) pour Dou. C'était il y vingt ans à Rennes, un onze mai, notre "histoire" commençait... JtM Dou =)

Jour 121 : il y a quatre mois...

Oui, aujourd'hui, cela fait quatre mois tout juste que j'ai commencé mon traitement chimio-thérapeutique. Une forme d'anniversaire. Cela me paraît à la fois très loin et en même temps, j'ai la sensation que Dou m'a déposé hier soir au CHU.
Ce sentiment de "proximité/distance" n'est pas nouveau, nous le connaissons tous. Mais le contexte le rend singulier cette fois.
Je me prépare à l'autogreffe. Un sentiment partagé là encore (faut qu'j'arrête, ça devient louche cette ambiguïté permanente ;-) Je suis pressé d'en finir, donc plus vite je retournerai à l'hôpital, plus vite je rentrerai à la maison. En même temps, je concède une certaine angoisse face à ce qui m'attend à partir de la semaine prochaine. Mais bon, c'est censé être la "dernière" épreuve de cette aventure, alors...
En attendant, demain matin, 7 heures 30, IRM cérébral, deux semaines presque jour pour jour après un scanner "pelvis/abdomen/thorax/tête". Et puis vendredi, mon examen préféré, le PET Scann. Trois heures d'immobilité, un vrai bonheur !
Ces trois examens constituent la base de l'imagerie nécessaire au contrôle de l'évolution de la maladie dans sa phase préalable de progression, au suivi de la régression de ladite maladie durant le traitement, et à la surveillance une fois la rémission avérée. C'est donc ma troisième session complète. Il y en aura d'autres.
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