Jour 56 : cure (presque terminée).

En fait cette cure, la troisième, était (presque) terminée vers 21 heures hier soir. Après les six heures d'injection du Méthotrexate. En deux jours (R-SHOP vendredi et le reste samedi). Presque rien donc par rapport au Copadem (10 jours pour tous les produits avec des jours "off" toutefois).

Si j'ajoute le "presque", c'est que la ponction/injection lombaire prévue hier, aura lieu demain lundi. Je ne m'en suis pas plaint, pas que je ne veuille "y passer" (quoique...) mais bien parce ce que j'étais dans un état nauséeux pour le moins désagréable. Désagréable mais pas insupportable, soyons clairs. Par contre, cet état a tendance à me laisser amorphe. Je reste donc allongé, à dormir la plupart du temps. Je ne mange quasiment pas et je ne suis pas des plus conviviaux (vous demanderez à Dou !). Alors d'ici à attendre avec plaisir une ponction/injection ou me mettre devant mon Mac pour publier...

Mais, ne vous y trompez pas, je continue le combat. Un petit 6,2 litres de Diurèse hier en constitue une preuve indiscutable ! Le tout avec une émissions de CO2 assez faible ;-)

Jour 54 : R-SHOP 14 + Méthotrexate

C'est donc le cocktail que les médecins m'ont réservé pour ce troisième round. On peut largement estimer que c'est du "light" par rapport aux deux cures du Copadem. D'ailleurs, à l'heure où j'écris cet article, le R-SHOP 14 est terminé (!).

Et si je n'avais pas le (foutu !) Méthotrexate demain, j'aurais pu effectuer ce traitement en ambulatoire. Toutefois... toutefois, une bonne nouvelle m'a été annoncée hier soir et confirmée ce matin. Une fois que j'aurai éliminé le Méthotrexate (par où vous savez, si, si, rappelez-vous, plus de trois litres par jour !), je rentre chez moi pour y vivre une aplasie moins profonde. Yyyyyyeeeeeeesssssssss !

Bon en contrepartie (parce que les bonnes nouvelles je m'y remets doucement parce que je n'y étais plus vraiment habitué ;-) j'ai une nouvelle ponction/injection lombaire demain matin... Eh bien vous savez quoi ? Même pas grave.

Ah, au fait, et pour faire suite au commentaire de "Royal" sur mon article d'hier, derrière cet acronyme barbare se cachent les initiales des molécules qui me sont injectées (je les listerai précisément dans un prochain post). Ce sont des produits qui m'ont déjà été injectées lors du Copadem. Quant au 14, il signifie simplement que le début de la prochaine cure R- SHOP doit s'opérer quatorze jours après le début de la première. Mais j'aime bien aussi l'explication de "Royal" ;-)

Et puis, les médecins m'ont laissé entendre quelque chose aujourd'hui qui change la donne de façon radicale (au regard de ce qui m'a été annoncé fin décembre 2009) mais que nous pouvons qualifier de positive... J'attends toutefois des éléments plus concrets (et écrits) avant d'en faire part ici-même. 

Pour finir, je me fais un petit plaisir en illustrant, par une photo de ma fille prise à cette occasion, la période de "repos" (Si, si, Dou, quand même...) de quinze jours que je viens de vivre. 

Dîtes, c'est moi, où elle est de plus en plus belle ??? Oh, mon diiiieeeeuuu (fait le père qui a une imagination débordante... et qui a surtout été un ado mâle il y une éternité) ! Dou, tu as prévu les serrures sur la porte de sa chambre... ;-)

Début du troisième round

Depuis 18 heures, j'occupe à nouveau une chambre du service d'hématologie clinique du CHU de Nantes, quatrième étage, aile sud. Cette fois, c'est la 425. Mon épouse m'a accompagné et nous avons réinvesti le lieu de façon naturelle... C'est surprenant comme on finit par prendre de petites habitudes, voire des réflexes.

Comme je l'avais écrit, je devais "rentrer" le 23. Mais, un nouveau manque de disponibilité de lit a retardé ma réintégration. Ils ne chôment décidément pas dans ce service. Peut-on s'en réjouir ?

Je n'ai pas vraiment publié pendant ma "permission". En fait, je viens de vivre deux semaines (presque) normales. Je n'ai pas eu les hauts et bas de ma première période de retour à la maison. Alors, à part les nécessaires prélèvements de sang et le Scanner, PET Scann et pour finir, l'IRM cérébrale hier matin, j'ai presque eu l'impression de vivre sans la maladie. Juste un sentiment en fait car elle se rappelle à moi sous différentes formes (fatigue rapide, reflet dans le miroir,...). Mais quand même, ça a été un peu "bizarre" ces quinze jours... J'ai pu faire preuve de présence à l'agence (je sais Dou, un peu trop...) et gérer ou participer à quelques dossiers chauds. Nous avons également passé du temps en famille et avec les amis. Ça fait du bien.

Pour en revenir à aux aventures de Frozen Eleven au Pays des globules blancs, j'aurai l'occasion de donner plus de détails demain sur ce nouveau protocole qui m'attend. Il se nomme R-CHOP-14 (encourageant non ?).

Sinon, le week-end dernier a eu lieu à mon domicile un moment solennel. En effet, j'ai pu remettre en mains propres (préalablement passées à la solution hydroalcoolique !) le prix du concours "C'est bien, y'en a au moins un qui suit". J'ai donc eu le plaisir de remettre à "Petit Con" son prix, à savoir un jeu de masques de protection neufs. Un grand moment immortalisé par une photo sur laquelle on peut deviner l'émotion intense se dessiner sur le visage cependant triomphant du grand vainqueur.

En outre, vous ne serez pas sans remarquer sur cette photo ma nouvelle coupe de cheveux "billardesque" !-)


Allez, pour finir ce post, une tradition maintenant... Ding ! Ding ! Troisième round !

Repos, boulot, dodo...

Qu'est-ce que cela fait du bien d'être à la maison. Depuis mercredi dernier, nous profitons de chaque instant. Nous avons pu faire nos cantines préférées, pris du repos (mérité !). Quant à moi, j'en ai profité, puisque je me sens étonnamment bien, pour me remettre dans le bain des projets de l'agence. Ce sera peut-être difficile à comprendre pour certains, mais cela fait un bien fou.

Bon, j'écoute quad même mon corps et vois que j'ai des limites. Mais je me sens mieux que lors de ma première permission... J'ai eu un peu peur quand même en sortant du CHU la semaine passée, car après les trois cents mètres qui séparaient ce dernier de la voiture, il m'a fallu plus de... trente minutes (!) pour récupérer. En fait, cela devait être lié au passage d'un univers aseptisé au grand air. Car après une première nuit, je me sentais vraiment mieux.

Tiens, aujourd'hui, je suis allé faire un prélèvement sanguin "obligatoire". "Globulator" (comme m'a gentiment surnommé l'un de mes collaborateurs) a encore frappé. Il y une semaine, j'affichais 170 globules blancs au compteur, et bien ce matin j'étais à.... 9150 ! Il y a toutefois d'autres chiffres qui me plaisent un peu moins. Mais si le CHU n'appelle pas, c'est qu'il n'y a pas de véritable problèmes.

Voilà pour ce post de début de semaine. Je suis bien à la maison et je recharge les batteries pour la suite des aventures.

Jour 38 : surprise grand format !

Si le chiffre du jour restera pour moi 2800 (globules blancs), le fait marquant de la journée est que j'écris ce post depuis... chez moi ! Bon, je ne sais pas danser donc je m 'en abstiens bien. Mais je vous assure que le cœur y est.

En fait, l'infirmière est venue vers 10 heures 30 me donner le résultat de la numération qui indiquait que j'étais sorti d'aplasie. Déjà là, grand bonheur ! Mais quand l'interne entre dans ma chambre et que :
"C'est bien 2800, demain je serai très certainement à plus de 4000 et pourrai sortir !" dis-je sans imaginer une seconde la teneur de sa réponse... "Ah oui, ben en fait, je ne pensais pas vous faire attendre jusque là." Euh, ai-je bien entendu ? Et oui messieurs dames, Frozen Eleven pouvait appeler son épouse pour qu'elle vienne le chercher après le déjeuner à 14 heures. Grand (très grand) bonheur d'autant plus qu'il était totalement inattendu.

Donc, après une douche salutaire (5 jours d'aplasie dans son jus, ça vous mine un homme ! Si, si !) et les traditionnels soins préalables à la sortie (notamment l'au revoir à Averell), j'étais fin prêt à retrouver l'air libre. Même une suture du cathéter arrachée que l'on m'a rapidement (et très bien) refaite à vif (!) n'a pas entamée l'instant de bonheur que j'étais en train de vivre.

Surtout, et là c'est vraiment "cherry on the cake", je ne reprends pas le chemin du CHU avant le 23. Oui, le 23 ! Yyyeeeeeesssss ! En plus, nous entrons en période de vacances scolaires à Nantes...

Donc, ce soir, c'est dîner en famille et partage... C'est si simple, non ?

Jour 37 : 470.

L'aplasie est vraiment une période particulière. Un sentiment de mal-être permanent. Et encore, les miennes se passent plutôt très bien de l'aveu même du corps médical. Donc je ne me plains pas.

Juste pour que vous puissiez imaginer. On est à plat. Vraiment aucune énergie. C'est relativement spectaculaire. Je suppose que ce sont des sensations que l'on peut connaître lors d'une forte grippe ou d'une anémie puissante. Je ne sais pas. En tout cas, et l'on est pas à un paradoxe près dans le traitement de cette maladie, c'est la période la plus difficile alors que je ne suis quasiment pas médicamenté. À peine du Neupogen qui contribue à accélérer le processus de création de nouveaux globules blancs.

Alors pour les amateurs de chiffres, voici par jour, mon taux de globules blancs :
- Jeudi 4 février : 13000 globules blancs / mm3 (après début de la cure de Neupogen).
- Vendredi 5 février : 3000
- Samedi 6 février : 520
- Dimanche 7 février : 240
- Lundi 8 février : 170 !
- Mardi 9 février : 470...

Je suis donc à priori entré dans la phase de remontée et me dirige vers la fin de l'aplasie. Je verrai demain matin après une nouvelle prise de sang. Mais le fait que je trouve l'énergie de reprendre les billets sur ce blog, le fait que j'ai pu mener une réunion téléphonique avec mes bureaux de Lyon cet après-midi, tendent à le confirmer. Et j'en suis fort aise...

Pour finir, une petite photo prise hier matin. La lumière était vraiment belle dans ma chambre. Alors j'ai pris le seul sujet sous la main, moi (Narcisse, es-tu là ?), et ai réalisé ce petit cliché. C'est cadeau...
"Non mais attends, pour qui y s'prend c'lui-ci ?"

Jour 34 : euh...

Une information toute chaude. Il y a à peine dix minutes, Benoit, l'interne, passait la tête par l'entrebaillement de la porte et m'annonçait que j'étais en aplasie ! "Vos blancs sont à 520." Ok.

Jour 34 : adios Copadem.

Hier soir vendredi, vers 18 heures, prenait fin la deuxième session du protocole nommé Copadem. Sans conteste un moment fort depuis le début du traitement. Quand la pompe électronique posée sur Averell, contrôlant le débit du Rituximab, s'est mise à sonner, le regard de mon épouse a croisé le mien et un sourire s'est esquissé sur nos visages. Enfin, je le devine sur celui de Dou car avec le masque... Du coup, nous avons décidé de fixer l'instant.

Autrement, hier a été une journée sans à plus d'un titre. Sans événement, mais également sans énergie. Le malaise de la veille ayant entamé sérieusement le capital énergétique du moment, j'ai beaucoup dormi ou somnolé. Ajoutez à cela le début de la chute de mes globules blancs (de 13000 jeudi à 3000 vendredi matin !), et vous avez un Frozen Eleven amorphe pour la journée. Même le bonheur du soir et la fin du Copadem ne m'ont pas empêché de "tomber" à 19 heures 30 pour ouvrir un œil à 23 heures !

Maintenant, j'attends la bascule vers l'état d'aplasie dont personne ne peut estimer la survenance.

Jour 32 : une journée, un mois,... un malaise.

Ce jour a été déclaré Journée mondiale de lutte contre le cancer. Je ne sais pas si cela doit me rendre mal à l'aise ou non, mais je n'en avais pas entendu parler... Je savais que cette journée existait. Mais, même concerné directement aujourd'hui, je n'en savais pas plus. Je vais partir en quête d'informations et essaierais de vous en rendre compte ici même prochainement.

Aujourd'hui marque également "l'anniversaire" de mon premier mois de traitement chimio-thérapeutique. Le 4 janvier dernier, on m'injectait ma première "dose" de Méthotrexate. Une célébration très calme en terme de traitement car la deuxième session du protocole que l'on appelle Copadem s'achève demain. Donc Averell est tout léger depuis trois jours. À peine plus qu'une poche de solution glucosée, une "misérable" petite poche de corticoïdes ce midi, et ce soir quelques ML de Neupogen (qui me préparent à l'aplasie). Un mois de découvertes, d'émotions, de rencontres... Continuons !

Et puisque, pour quelque célébration que ce soit, il faut toujours marquer l'événement, ce matin, je me suis fait un petit malaise vagal... Youpi, c'est la fête ! Non mais je vous jure, il faut le faire quand même. On m'injecte depuis un mois des produits susceptibles d'avoir des effets dévastateurs sur mon organisme, et là, jour sans traitement, sous la douche (oui, en plus !), je fais un début de syncope. Blanc comme la blouse des infirmières le Frozen Eleven... Dans une posture que je ne vous exprimerai pas ici souhaitant conserver un minimum de dignité ;-) Quoi qu'il en soit, rien de bien méchant. Tous les examens effectués, et le repos pris, les causes de ce malaise peuvent être multiples : tête penchée trop brutalement (ben oui, je soigne mon look et me lave la tête, mais avec le pansement du cathéter que je ne dois pas mouiller ce n'est pas simple !), douche trop chaude et vapeur associée (ben si !), fatigue cumulée (ah oui, c'est vrai, je suis en cours de traitement chimio-thérapeutique !), ou un peu des trois, on ne saura pas. Résultat, cette nuit, repos.

Jour 31 : visite(s).

En ce qui concerne les nouvelles de la maladie, RAS... Et c'est tant mieux !!!! Les céphalées que je pressentais hier soir ne se sont finalement pas manifestées. Je les ai senties, toute la journée, sous-jacentes. Mais elles ont eu la bonne idée de ne pas se déclarer. Donc, journée de récupération salutaire. Des échanges agréables avec le personnel soignant et aidant. On se sent vraiment accompagné. La seule chose, c'est que je me suis rendu compte que je n'avais plus l'habitude de beaucoup parler ou d'entendre parler les autres. Cela m'a donné un peu le vertige par moment. On doit s'accoutumer, du fait du contexte de l'hospitalisation à une approche plus introspective de la communication. Il faut juste s'habituer à nouveau.

Donc, pas de petits inconvénients liés à la maladie, la visite de mon père et de mon épouse... et puisqu'un bonheur n'arrive jamais seul, le médecin m'a autorisé à voir ma fille (elle est venue avec mes beaux-parents) ! Yes ! Je l'aime, c'est fou. Mais elle grandit l'ADOlescente. Bigre.

Ajoutez à cela quelques coups de téléphone pro, histoire de ne pas perdre la main, et des petites visios avec les bureaux de Paris ou Nantes et vous comprendrez que cette journée est passée vite... et bien.

Pour finir, je voulais en fait partager une petite image de mon premier visiteur aujourd'hui. La nuit a été pluvieuse à Nantes, et un volatile est venu ce poser sur le rebord de ma fenêtre (ou de mon champ de vision, ce sont les mêmes ;-). J'ai immortalisé l'instant. C'est simple et c'est cadeau...

Bon, je me dois d'ajouter une chose pour être complet... C'est que le "jeune homme", il n'était pas tout seul et qu'en plus il était en pleine possession de tous ses moyens (dix bonnes minutes, si, si, je vous jure !). Bon, mes connaissances ornithologiques sont relativement limitées, mais vous pouvez me faire confiance... 

Je vais même vous le montrer (Aahhhhh optimiste !). Toutefois, comme je souhaite que ce blog reste un lieu de convivialité tous publics (Oohhhhh déceptif !), c'est en version "J'ai pas le décodeur, mais ça m'fait même pas peur" que je vais illustrer mon propos. Bonne soirée...

Jour 30 : the last one ?

Deuxième post de la journée... Je vais finir par y prendre goût. Enfin bon, vu le sérieux du premier, je me suis dis qu'il fallait que je "replombe" l'ambiance. Mais noooonnnn. Ça va bien ce soir. Il est fort possible que, à dix-sept heures aujourd'hui, j'aie eu la dernière ponction/injection lombaire de mon protocole. Yes ! L'avenir nous le confirmera, je l'espère.

Je préférais prendre rapidement la plume ce soir car, si la ponction en elle-même s'est très bien déroulée (finirait-on par s'habituer ? Nnaaaaannnnn !), je n'ai pas bien vécu les deux heures allongé qui suivent. Alors que les fois précédentes, pas de problème. Allez comprendre ! Alors, comme je sens déjà poindre la céphalée, et que la dernière fois que j'en ai eu, ça m'a tenu trois jours loin vous, je voulais vous faire ce petit bonsoir.

Jeu concours.

Pour animer ce blog, voici le premier (y en aura-t-il d'autres ?) jeu concours nommé "C'est bien, y'en a au moins un qui suit !"

Sur la base de ce (superbe) autoportrait de l'auteur, voici la question :
"De quel moment du traitement encours, ce (magnifique) instantané est-il issu ?"

À gagner, un paquet (neuf) de masques de protection offert par une certaine dame souvent en tenues colorées (ou criardes, c'est au choix !) et aimant traîner sous les douches avec les sportifs (et là, c'est pas un joke, mais cette dame fait craquer mon courtier en assurances, si, si, je vous jure !).

Jour 29 : point météo.

Pas bavard ce week-end le Frozen Eleven. En fait, j'aime bien écrire le soir après le repas, et samedi soir, je suis tombé comme une masse à vingt heures, commençant à être remué par quelques nausées... Mais revenons au jour le jour.

Vendredi : 
Comme promis, journée sévère en terme de traitement. Une bonne dizaine de produits injectés dans la journée, et je n'énumère pas les petits produits annexes.
Les petites sensations du jour : une bonne crise de tachychardie dûe à une prémédication au Salbutamol (par inhalation) qui m'est dorénavant dispensée avant l'injection du Rituximab. Et puis ma petite ponction/injection lombaire du soir... Là, petite cerise sur le gâteau, j'en ai eu deux pour le prix d'une, mais après discussion avec l'interne, j'ai compris qu'il avait tenté une approche visant à me préserver de petites terminaisons nerveuses. Il y avait un risque qu'il ne parvienne cependant pas à trouver le canal dans lequel il prélève le LCR (liquide céphalo-rachien). Gagné, il est passé à côté... Mais que l'on soit très clair, il s'en est vraiment bien sorti et a effectué la chose d'une main de maître. C'est plus moi qui ne supporte pas cet intervention et j'ai fini la session à peu près de la couleur jaune des draps. Une petite nature j'vous dis. Bon, comme après, j'ai passé deux heures allongé, que je me suis bien hydraté, cela m'a permis de mieux vivre l'après ponction/injection.

Samedi :
Alors là, un réveil étonnement en forme. Aucune céphalée. Du bonheur. Grand soleil. La visite d'un ami en début d'après-midi et puis mon épouse dans la foulée. Une belle journée, passée très vite. Et puis, vers vingt heures, le coup de barre après un début de nausée. Réveil vers vingt-trois heures car prélèvements sanguins, pause d'un produit chimio-thérapeutique que je connais maintenant, l'Endoxan (jusqu'à présent je vous parlais de Cyclophosphamide qui est le nom de la mollécule qui le compose et qui figure sur les poches posées du Averell). Et puis là, plus de sommeil et des nausées jusqu'à trois heures trente. Du pur bonheur. En fait je me rends compte que je suis déjà à dimanche là... Donc à la ligne.

Dimanche : 
Journée maussade pour continuer sur la thématique météorologique. Nauséeux toute la journée. Je n'ai presque rien avalé de mes repas et suis resté au lit. Pas de douleurs, juste la désagréable sensation que tout est prêt à ressortir sans que vous n'en ayez l'envie. Voyez c'que je veux dire ;-)
J'ai été un bien piètre compagnon pour mon épouse lors de son passage (Désolé Dou). Mais ça ira mieux demain...

Lundi (donc aujourd'hui) :
Avis d'éclaircie. Beaucoup moins nauséeux au réveil malgré une nuit agitée... Un voisin qui a voulu se faire la belle (il a glissé en se levant) et l'hélicoptère du CHU qui décolle à 30 mètres de nos fenêtres. Mais c'est pour la bonne cause.
Lors de la visite des médecins, l'on me confirme plusieurs choses. Tout d'abord que j'ai encore très bien "éliminé" le Méthotrexate. Yes, Yes, Yes, merci mes petits reins ! (allez, éloignez les âmes sensibles de l'écran, mais pour info, j'ai quand même uriné plus de six litres par jour de jeudi à samedi...) Et puis ils me confirment que je réagis bien au traitement. Re-Yes !
Ce matin, j'ai pu travaillé un petit peu, passer quelques coups de fil, valider un contrat de travail,...
Visite de ma mère à quinze heures, puis de mon épouse. L'après-midi se passe tranquillement. Toujours pas un gros appétit, mais ce n'est pas bien grave. Et dans quelques minutes, un "Skype" avec ma fille. Grand bonheur.