Récapitulatif des faits

Pour ce premier article, je souhaitais revenir sur ces quatorze derniers mois de "bonheur"... Ça fait un peu liste à la Prévert, mais c'est ce que j'ai vécu dans l'ordre où je l'ai vécu.

Cela a commencé en novembre 2008 par un court passage aux urgences des Nouvelles Cliniques Nantaises suite à un petit problème de calcul rénal. Rien de méchant en soit, mais une prise de sang effectuée à cette occasion qui me met face à mes vieux démons (essentiellement alimentaires !).

Une prise de conscience et la mise en place de nouvelles habitudes alimentaires permettent de me faire maigrir de plus de quinze kilos en quatre mois (!). Un nouvel homme... même si cela ne s'est pas fait si facilement. De nouvelles prises de sang impeccables me font comprendre que j'ai bien réagi. En même temps, je n'avais guère le choix.

Dans la foulée, et puisqu'on y était, je règle un vieux problème de dents de sagesse laissé en suspens. En mars 2009, les quatre sont enlevées d'un coup et par la même occasion, je peaufine ma ligne avec deux kilos de moins (au total, moins dix-huit, pas mal, hein !-).

Et puis, un déménagement de siège social, des douleurs intenses aux épaules, et...

Et là, voilà le début des vrais problèmes. En fait, je ne le sais pas encore. Personne ne le sait d'ailleurs, et le lien ne sera définitivement effectué qu'en décembre 2009.

Donc, de mai à juillet, d'importantes douleurs aux épaules et au cou me gênent pas mal. Diagnostic : double tendinite, à chaque épaule, et problèmes de postures inhérentes d'où mes douleurs cervicales.
Ok. On gère.

Et puis, un matin de juillet, des problèmes de vue apparaissent. Lorsque je regarde à gauche, une partie de mon champ de vision se dédouble. Pas douloureux, mais handicapant. Personne ne comprend. Alors, on se dit que j'ai un problème ophtalmologique. Je m'empresse alors de prendre un rendez-vous avec un ophtalmologue. La quarantaine approchante certainement. Moi qui n'avais jamais eu de problème de vue.

Je passe donc tous les tests. À l'issue de ceux-ci, je passe devant le spécialiste. Elle me fait le fonds de l'œil, et là... je la vois se décomposer. Littéralement. Je sens qu'elle ne sait pas trop comment me dire quelque chose. Je la mets à l'aise et là : "Monsieur, votre vue est parfaite. Ce n'est donc pas un problème ophtalmologique. Vous avez une diplopie qui relève d'un problème neurologique."

Glups ! Une fois la nouvelle intégrée, ses assistantes me gèrent en urgence un rendez-vous avec un neurologue de leur connaissance tout début août 2009 et dans la foulée me calent une IRM en septembre.

Je rencontre le neurologue. Vingt minutes plus tard, il m'annonce qu'il ne sait pas quoi me dire. Ma diplopie étant en régression (depuis la veille du rendez-vous), je dois être victime d'une attaque virale... ou d'un coup de froid ! D'un commun accord, nous maintenons l'IRM "de contrôle".

Je vais pouvoir partir en vacances l'esprit tranquille. Mes épaules sont toujours très douloureuses. Je fais donc une infiltration juste avant le départ. Mais, j'ai vraiment eu peur. Donc rien de grave...

7 septembre 2009, l'IRM. Je n'aime pas plus que ça l'examen, mais bon. Tout se passe bien. Le praticien vient me trouver dans la cabine après ledit examen : "Monsieur, votre cerveau n'a rien !". Soulagement.
"Oui, mais...". Ah non, ça ce n'était pas prévu. "Oui, mais, je ne vous dis pas que vous n'avez rien." Inquiétudes.

Et là sur les images, il m'indique une masse qui se trouve en plein milieu de mon crâne. C'est clair et net. Il y a bien quelque chose. Il me demande alors de prendre rendez-vous avec un neuro-chirurgien.

Glups ! (Ça commence à m'irriter la gorge !). Évidemment, je ne tiens pas et m'empresse une fois sorti du centre d'imagerie médicale de lire le compte-rendu adressé au neuro-chirurgien que je dois contacter : "Présomption de chordome sphénoïdal". Ok.

Là, pour la première (et la dernière fois) de ma vie, je vais sur le web pour chercher de l'information.

Glups ! (Oui, encore ! Ça devient douloureux.). Bon, ne pas paniquer. Surtout, ne pas paniquer. Je me rapproche donc du CHU de Nantes pour rencontrer le bon neuro-chirurgien. Nous sommes mi-octobre. Je sollicite en même temps un autre rendez-vous auprès d'un autre service reconnu à Rennes sur les conseils de mon épouse et d'une amie (merci Anne !).

En parallèle de tout cela (ben oui, tout ça c'était trop simple), après un premier ganglion apparu durant l'été sur la clavicule gauche (ce qui ne nous inquiète pas outre mesure car je suis sujet aux kystes), de nouveaux ganglions apparaissent dans mon cou. Ok, qu'est ce que c'est encore que ce b***** ! Là, mon épouse me conseille d'aller voir notre médecin traitant. Ok. C'est parti pour une série (impressionnante) de prises de sang. M**** ! Tout est bon. Ce n'est pas normal (!).

Entre temps, je rencontre les deux neuro-chirurgiens. À Nantes je ne donne pas suite. Je n'ai pas confiance. Et c'est vraiment peu de le dire, mais je ferai peut-être un post sur ce sujet ultérieurement, tellement nous avons été déroutés par l'accueil qui nous a été réservé. À Rennes au contraire, une rencontre que je n'oublierai pas et un personnage que je suis content d'avoir croisé (enfin, tout est relatif vu le contexte...). Le "Chordome" est une probabilité forte. On nous parle également de la possibilité d'un "Mucocèle". Dans les deux cas, rien de grave mais il faut opérer. Ce ne sera pas ce neuro-chirugien qui m'opérera car il n'opère plus. Trop âgé. Par contre, si je suis d'accord, il veut bien passer le dossier au chef de service qui prendra la suite. Ok (mais j'espère avoir le même "fit" avec lui qu'avec mon premier contact rennais - ce sera le cas ;-).

Et mes ganglions de refaire parler d'eux. Comme je le disais plus haut : tout est bon dans les prises de sang. Là, mon médecin estime que cela dépasse son champ de compétences et m'envoie voir un "interniste" aux Nouvelles Cliniques Nantaises" (tiens, cela me rappelle quelque chose !) tout en me prévenant qu'il y avait de fortes "chances" qu'il demande une biopsie ganglionnaire.

Je rencontre donc le "super généraliste" qu'est l'interniste. Il confirme la nécessité d'une intervention chirurgicale en ambulatoire qu'il me propose d'effectuer dans le même établissement avec l'un de ses confrères, chirurgien thoracique. Je rencontre ce dernier qui me propose de prélever deux ganglions, tout en m'informant qu'il est possible qu'il profite de "l'occasion" pour effectuer une biopsie osseuse s'il le juge nécessaire. Ok.

Vous suivez ? Bon, je sais, c'est un peu long et un peu compliqué. Mais imaginez comment nous l'avons vécu avec mon épouse... Et jusqu'ici, toujours pas de réponses précises. Ah si, au fait. Mes épaules et mon cou vont mieux grâce aux séances de kinésithérapie. =-)

L'opération nantaise est prévue le 27 novembre 2009 et la rennaise le 14 décembre. Chouette !

Pour les ganglions, je comprends que si, à mon réveil, je sens qu'il m'a prélevé de l'os, c'est que ce n'est pas bon signe. Alors, à mon réveil le 27 vers 11 heures 30, je m'empresse dès que ma conscience me le permet de "tâter" la zone préalablement définie... Il y a un pansement. Et en plus, il n'a pratiqué l'exérèse que d'un ganglion, m'expliquant qu'il n'avait pas besoin d'en voir davantage. Ok.

Tous les éléments prélevés partent pour être étudiés. Résultats dans une dizaine...

Ça fait dix jours. Je me fais opérer au crâne dans une semaine et je ne tiens plus. Je harcèle l'interniste pour connaître les résultats et je pars pour Paris demain pour deux jours. Mardi 8 décembre 2009 : il me rappelle en fin d'après-midi. Il hésite à me parler. Je lui dis que je suis un "grand garçon" et que je n'en peux plus de ne pas savoir. "C'est un Lymphome qui nécessitera certainement un traitement chimio-thérapeutique. Par contre, la biospsie osseuse est négative, ce qui est plutôt bien. On se voit comme prévu le 11 et on en parle plus précisément." Ok.

Je me présente donc à Rennes le 13 décembre 2009 aux admissions pour l'ablation d'une tumeur spénoïdale. Je sais que j'ai déjà un "Lymphome B à grandes cellules". Qu'est-ce qu'ils vont m'annoncer après l'opération ? Surtout que personne (un peu l'interniste quand même - "deux maladies graves sur un même corps, c'est rare !") ne semble enclin à lier les deux "affaires"... Lundi 14 décembre 2009, 10 heures 30, le neuro-chirurgien sort du bloc après presque deux heures d'intervention, et croise mon épouse : "Je n'avais jamais vu cela, mais les premières analyses effectuées durant l'opération, "extemporané", semblent rejoindre le diagnostic de Lymphome". Résultats définitifs dans une dizaine de jours. Ok.

Entre temps (on n'a vraiment pas le temps de s'ennuyer !), nous avons pris rendez-vous avec une Hématologue du Centre Catherine de Sienne à Nantes, précédé la veille par un "PET Scann" qui déterminera l'étendu de la maladie.

Mardi 22 décembre, PET Scann. Durée : trois heures. Le praticien s'y reprend à deux fois pour m'examiner le corps complet. Ça sent le problème... Il me coince dans le "déshabilloir" (si, si, ce terme existe !) et m'indique que mes os (clavicules, vertèbre C4, genou gauche,...) sont également touchés. Je lui indique mon incompréhension car la biopsie osseuse était négative. Il me dit que cela arrive. Oooooook.

Mercredi 23 décembre, rendez-vous avec l'hématologue. "Il n'avait pas à vous dire cela. Vos os sont touchés mais pas votre moelle osseuse. C'est différent.". Ok. "Par contre, je vous confirme que les ganglions, la tumeur sphénoïdale et vos différentes douleurs osseuses de l'année écoulée, sont certainement liées". ??????! "Et malheureusement, je ne pourrai vous traiter dans mon service pour des raisons déontologiques. Je vous dirige donc vers le CHU qui saura parfaitement gérer ledit traitement". Ok.

Et voilà. Quatorze mois de mon existence viennent de s'écouler. Mémorables. Maintenant, je m'engage sur la voie du traitement au terme duquel on me "promet" la guérison. Plus que la rémission, la guérison. Ok.